KRAJ, KTÓRY NIE POMAGA

Ciekawy jestem co się stało przez minione 3 lata, bo serce się kraje widząc potrzeby niezaspokojone tej rodziny. A nuż w kieszeni otwiera się na myśl o służbach skarbowych żoliborskiego kacyka partii zwanej prawicową.... cholerni syjoniści antypolscy. Odpowiedz

To udalo mi się znaleźć i martwię się że fianał może być niezbyt pocieszający rodziców chorych dzieci.
Krzysiu urodził się 11.09.2012r. Chłopiec choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – Niemanna – Pick typ C, potocznie zwaną dziecięcym Alzheimerem. Polega ona na niewłaściwym metabolizmie lipidów i na odkładaniu się złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz w ośrodkach układu nerwowego. Aby uratować życie chłopca potrzebny jest lek – ZAVESCA. Niestety w Polsce nie jest on refundowany. Koszt zakupu leku to aż 83000zł.

Aktualizacje

09/07/2019
rozpoczynamy kolejną zbiórkę na lek ratujący życie Krzysia – Miglustat Accord – lek na chorobę Niemanna Picka typu C. Niestety lek nie jest refundowany w naszym kraju, koszt właściwego leku to 24 tysiące złotych , na szczęście od tego roku jest dostępny zamiennik za 8500 złotych. Jest to miesięczny koszt, który przekracza możliwości finansowe rodziców. ...
23/11/2017
Ponownie wyniki badań są prawidłowe. Krzyś czuje się dobrze.
15/10/2017
Niestety lek, który przyjmował Krzyś nie przyniósł poprawy. Od czterech tygodni dostaje inny. Na rezultaty trzeba jeszcze poczekać.
25/07/2017
Został przeprowadzony wywiad z Panią dr i niestety lak w ramach badań klinicznych nie działa jak powinien… w związku z tym została podjęta decyzja o podawaniu dwóch leków jednocześnie i powrót do ZAVESCA który Krzysiowi pomagał.
30/01/2017
Krzyś cały czas przyjmuje lek ZAVESCA, który pozwala mu normalnie funkcjonować. Chłopiec został poddany badaniom klinicznym, przez rok czasu będzie brał dodatkowy lek i lekarza będą obserwować jak zachowuje się jego organizm – jednak rodzice nie wiedza co będzie podawane dziecku – czy będzie to lek docelowy czy placebo… Dodatkowo została wysłana petycja o refundacje ... Odpowiedz