Lena Radko choruje na Zespół Williamsa i potrzebuje nasze pomocy

Lena Radko to 5-latka, która choruje na Zespół Williamsa, rzadką, wieloukładową chorobą genetyczną. Tę nieuleczalną chorobę stwierdzono u niej, gdy skończyła pierwszy rok życia, jednak problemy zdrowotne zaczęły się już znacznie wcześniej.

Lenka Radko to mała, drobna dziewczynka z wielkim sercem, która od samego początku swojego życia musi zmagać się z ciężko chorobą, jaką jest Zespół Williamsa. Brak fragmentu jednego z chromosomów powoduje u Lenki liczne problemy zdrowotne, które z każdym dniem się nasilają i zagrażają jej życiu.

Dziewczynka urodziła się z hipotrofią oraz poważną wadą serca. Po narodzinach ważyła zaledwie 2,460 gram. Była malutka i bardzo krucha, a mimo to już od pierwszych chwil toczyła heroiczną walkę o swoje życie. Stwierdzono u niej zwężenie tętnicy płucnej, co spowodowało, że niemal natychmiast musiała przejść skomplikowaną i ryzykowną operację poszerzenia pnia płucnego.

Po operacji zaczęły pojawiać się jednak kolejne problemy. Duże skrzywienie kręgosłupa w odcinku lędźwiowym, wciągnięcie mostka, nieodpowiednie napięcie mięśniowe, czy niedorozwinięte drogi żółciowe to problemy, z którymi zaczęła borykać się mała Lena. Wówczas było już pewne, że są to objawy Zespołu Williamsa.

Zespół Williamsa jest rzadką, wieloukładową chorobą genetyczną, która charakteryzuje się mnogością objawów. Zazwyczaj jest to dysmorfia twarzy, wady wrodzone serca, niedoczynność tarczycy, niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia zachowania, czy problemy stomatologiczne.

Lena musi być pod stałą opieką specjalistów takich jak: kardiolog, neurolog, nefrolog, audiolog, laryngolog, stomatolog, okulista, gastrolog, chirurg i alergolog. Dodatkowo jest cały czas rehabilitowana, w miarę możliwości finansowych rodziny, lecz jest to zdecydowanie za mało, ponieważ stan jej zdrowia i kręgosłupa wciąż się pogarsza, a objawy z każdym dniem nasilają.

Choroba ta jest bardzo rzadka i wciąż pozostaje praktycznie nieznana, nawet dla lekarzy. Nie wiadomo więc, w jakim stopniu schorzenie się rozwinie i jak będzie wyglądała przyszłość dziewczynki. Wiadomo jednak, że zespół Williamsa jest niewyleczalny. Proponowane metody leczenia nie usuwają przyczyn, ale pomagają opanować niekorzystne objawy i wspierać rozwój dziecka.

W maju Lenka została zakwalifikowana do operacji kręgosłupa. Jednak zabieg niesie za sobą ogromne ryzyko. Lenka może przestać chodzić, a w najgorszym wypadku jej serduszko może przestać bić. Dla rodziców jest to zbyt wielkie ryzyko, dlatego szukają innych sposobów, które mogą pomóc ich córeczce wzmocnić organizm i usprawnić jej rozwój. Zdecydowali się na kosztowną terapię, specjalistyczne suplementy diety, a także zwiększenie ilości rehabilitacji, badań i leczenia.

Niestety, obecnie rodzina zmaga się z przeszkodą, której sami nie są w stanie pokonać. Znaleźli się w trudnej sytuacji finansowej, a ceny za rehabilitację, turnusy, sprzęty i specjalistyczne leczenie zdecydowanie przekraczają ich budżet. Dlatego proszą wszystkich o wsparcie, które pomoże im walczyć o zdrowie, a nawet życie ich dziecka.

Jeśli chcesz wesprzeć Lenę i jej rodziców:
Oczy, które skrywają ból... Ratuj przyszłość Lenki!


Materiał pochodzi ze strony https://www.jaw.pl
#jaworzno #jawpl